رهام يوسف.. صوت نادر وإرادة تنبض بالحياة رغم التحديات

رهام يوسف… ذات الصوت النادر؛ صوت يضج بالحياة، تنطلق به خارج حدود الزمان والمكان، وتنجز ما لا يمكن. في نبراته تختزل معاني الحياة، وبصداه تنتزع وجودها وحضورها، وترسم ملامحها وحدودها. حتى في سكونه، تبدو وكأنها تُخضع المستحيل لإرادتها، وتوزّع صكوك الطمأنينة وسط زحمة الضجيج المنفلت. صوت نادر ومرض نادر… بهذه الثنائية تعيد رهام يوسف تعريف ذاتها وتشكيل هويتها. فمنذ أن سكنها مرض غامض بلا ملامح، تخوض المجهول، لكنها تدرك ما لا يدركه الكثيرون. ومع تشخيصها بمتلازمة تنشيط الخلايا الصارية – الاسم الذي يحمل الغموض – تمكنت من فك شفراته والتعايش معه، متحدية الوصمة المجتمعية وكاسرة النمطية السائدة. فالمرض منحها القوة للاستمرار، ولم يكن يوما مشروع هزيمة. وليس اكتفاء بحدود مرضها الشخصي، تتوسع رهام يوسف في مجال الأمراض النادرة، حيث تشارك بنشاط في حملة الأمراض النادرة في البحرين. كما أنها ناشطة اجتماعية في مجال الإعاقة وخدمة المجتمع، تعمل مع الأطفال ذوي الهمم، وتدعم الأطفال المصابين بالسرطان، وتشارك في مبادرات مجتمعية تهدف إلى تمكين ذوي الهمم ومنحهم الفرص للإبداع والتميز. وتحلم بأن يُنشأ حساب رسمي يختص بحصر أعداد وأنواع الأمراض النادرة، وأن تتوفر عيادات متخصصة تضم أفضل المختصين في هذا المجال. كما دعت إلى إنشاء صندوق دعم لمساعدة المرضى والعائلات في تغطية تكاليف التشخيص والفحوصات، وتسهيل الحصول على العلاج المناسب. “صحتنا” التقت رهام يوسف لتكتشف سحر صوتها النادر وفلسفته في مواجهة المرض النادر. نقطة التحول وأوضحت أن بداية رحلتها مع المرض كانت منذ الصغر، حيث ظهرت على شكل نوع من الحساسية، ثم تطورت تدريجيا لتشمل أنواعا أكثر وتعقيدا. وأضافت أن مرحلة التخبط بدأت مع ازدياد نوبات التحسس من كل شيء ومن لا شيء، دون وجود رابط واضح للمحفزات. وأشارت إلى أن بداية العشرينات شكّلت نقطة التحول في مسار المرض، حيث ازدادت الأعراض وضوحا وتعقيدا. وبيّنت أن تشخيص حالتها استغرق وقتا طويلا؛ نظرا لأن الأعراض لم تكن مترابطة أو واضحة. وبعد سلسلة من المحاولات والفحوصات، تم تشخيصها بالمرض خلال الفترة ما بين العامين 2013 و2015، أي بعد سنوات طويلة من المعاناة قبل الوصول إلى التشخيص الدقيق. مزيد من التفكير وأشارت إلى أن المرض أثّر بشكل كبير على حياتها اليومية، بدءا من العمل، حيث اضطرت إلى تغيير مسارها الوظيفي بما يتناسب مع حالتها الصحية وطبيعة الأعراض التي تعاني منها؛ نظرا لتعددها وتشعّبها وصعوبة التنبؤ بوقت حدوثها أو شدتها. أما على الصعيد الاجتماعي، فأكدت أن لديها حياة طبيعية وأصدقاء داعمين، مشيرة إلى أنها اختارت عدم إخفاء مرضها، بل تتحدث عنه بصراحة عند التعارف، وتوضح تفاصيله، خصوصا عند الخروج مع صديقاتها أو المشاركة في الأنشطة المختلفة. وأضافت أنها تحرص على مراعاة أمور عدة، مثل اختيار الأماكن المناسبة من حيث الإضاءة والتهوية، إضافة إلى التدقيق في قوائم الطعام في المطاعم بسبب حساسيتها المتعددة، ما يجعل كل “طلعة” تتطلب تخطيطا مسبقا وتفكيرا إضافيا. أصعب مرحلة ولفتت إلى أن أصعب مرحلة في رحلتها مع المرض كانت مرحلة البحث عن الأجوبة، ذلك الشعور بأنها تعاني من مرض دون تشخيص واضح أو تفسير لما تمر به. وأشارت إلى أن من أسعد اللحظات كانت حين حصلت على مسمى لحالتها، بعد تشخيصها بمتلازمة تنشيط الخلايا الصارية. وأضافت أنها، رغم ارتياحها لمعرفة التشخيص، تساءلت عن العلاج، إلا أن الإجابة كانت صادمة؛ إذ لا يوجد علاج نهائي بنسبة 100 %، وإنما تقتصر العلاجات المتاحة على التخفيف من الأعراض، إن وُجدت. تتحسس من لا شيء وعن مفهوم متلازمة تنشيط الخلايا الصارية، قالت: “ببساطة، أنا أتحسس من كل شيء ومن لا شيء في الوقت ذاته؛ فليس من الضروري أن يكون هناك عامل خارجي واضح لحدوث التحسس، بل أحيانا يقرر جسمي أن يتحسس من تلقاء نفسه... كأن هناك أنا، وهناك جسمي”. الأعراض وألمحت إلى أن هذا المرض متشعّب في أعراضه، وتختلف مظاهره من شخص إلى آخر؛ فقد تتمثل أحيانا في التعب الشديد، أو الحساسية تجاه بعض الأطعمة أو الروائح، الطفح الجلدي، التهيج في الجلد واحمراره، وصعوبة في التنفس، إلى جانب الصداع. كما قد تشمل أعراضا أخرى مثل انخفاض ضغط الدم ومشكلات في القلب، تسارع نبضات القلب، آلام في البطن، ما يعكس طبيعة المرض المعقدة وتعدد أشكاله. المحفزات أما فيما يتعلق بالمحفزات، فأشارت إلى أن فترة الصيف تُعد الأكثر صعوبة بالنسبة لها، إذ تمتد من شهر مارس حتى نهاية سبتمبر، إذ تكون حالتها غير مستقرة، خصوصا في شهري يوليو وأغسطس. وأوضحت أن ارتفاع درجات الحرارة، والتعرض لأشعة الشمس، واختلاف درجات التكييف بين الأماكن، إلى جانب الأتربة والغبار وحبوب اللقاح، جميعها عوامل تؤدي إلى زيادة الأعراض وتكرار النوبات. استراتيجيتها مع النوبات الحادة وعن استراتيجيتها في التعامل مع النوبات الحادة، أوضحت أنها تضطر إلى التوجه للمستشفى عند اشتداد الأعراض، أما في حال كانت في بدايتها، فتحاول تداركها ومنع تطورها، من خلال الابتعاد عن المؤثرات البيئية والمحفزات المحتملة، والسعي للتحكم بالعوامل التي يمكن السيطرة عليها.   وأضافت أنها تعتمد على أدوية مضادة للهيستامين بشكل منتظم، تتناولها صباحا ومساء، إلى جانب تجنب أي عوامل قد تثير الأعراض. كما شددت على أهمية التدوين، لمراقبة المحفزات والتحكم بها، حيث تقوم بتسجيل ردود فعلها تجاه كل دواء جديد، أو طعام، أو حتى مواقف يومية بسيطة قد تسبب لها حساسية، مثل المصافحة. مرض بلا ملامح ولفتت إلى أن طبيعة المرض المعقدة، وتداخل أعراضه، تُصعّب عملية تشخيصه، إذ لا توجد له ملامح واضحة أو أعراض موحّدة. وأوضحت أنه قد تظهر عليها نوبات تُشبه الحساسية، وعند إجراء تحاليل الدم لا يظهر أي خلل، رغم شعورها بآلام متعددة، مثل الصداع وآلام المعدة، وإحساسها بالإرهاق الشديد، لتكون نتيجة الفحوصات في كثير من الأحيان “لا شيء”، وهو ما شكّل تحديا كبيرا في إقناع الأطباء بوجود مشكلة حقيقية. وأضافت أنها كثيرا ما كانت تؤكد للأطباء أن هناك خللا ما، رغم عدم ظهور نتائج واضحة، مشيرة إلى صعوبة تقبّل بعضهم لحالتها. كما بيّنت أنها لا تستطيع تناول العديد من الأدوية المعتادة، إذ تقتصر بعض العلاجات التي تُقدّم لها على مسكنات بسيطة، حتى في حالات تستدعي تدخلا أكبر، ما يزيد من معاناتها. وأشارت إلى أن الأطباء ينقسمون في تعاملهم مع حالتها إلى فئتين: فئة تسعى لفهمها والتعمق في تفاصيلها باعتبارها حالة مميزة، وأخرى لا تدرك طبيعتها بشكل كافٍ. وذكرت أنها تضطر أحيانا إلى حمل ورقة التشخيص معها بشكل دائم، والتي تآكلت من كثرة الاستخدام، لتُثبت من خلالها حالتها وتقنع الأطباء بطبيعة مرضها. مفاهيم خاطئة وعن أكثر المفاهيم الخاطئة التي تواجهها من المجتمع، أوضحت أن البعض يعتقد أن هذا المرض يعني نهاية الحياة، إلى جانب وجود عوائق اجتماعية، مثل الظن بأنه مرض معدٍ، أو صعوبة الاندماج بسبب عدم وجود علاج واضح. كما تتلقى نصائح عشوائية للعلاج، كاقتراح الذهاب إلى البحر وغيرها، دون إدراك حقيقي لطبيعة المرض. وأكدت أن المرض مناعي ذاتي، وما يزال يُعد من الأمراض الحديثة نسبيا، مع محدودية الأبحاث حوله حتى الآن، حيث لا تُعرف أسبابه بشكل دقيق، ولا تفسير واضح لحدوثه، وهو ما يزيد من حجم التحديات التي يواجهها المصابون به. صوت نادر ومرض نادر وأشارت إلى أنه عندما وصلت إلى مرحلة لاحظت فيها أن البعض لا يصدق إصابة المرضى بمثل هذه الأمراض، أدركت ضرورة نشر الوعي. ومن هنا بدأت رحلتها، بعد أن اطلعت على صفحة تُعنى بالأمراض النادرة، فتوجهت إلى الدكتورة كريستينا وقالت لها: “أنا مستعدة للتحدث، لست خائفة. لماذا أخاف من أن أتكلم وأقول للناس: انظروا إليّ، لدي مرض؟ بالعكس، هذا سيساعدنا”. وأضافت أن مشاركة قصتها تسهم في رفع مستوى الوعي، وتعزز فهم المجتمع لطبيعة هذه الأمراض، وتحسّن أساليب التعامل مع المصابين بها، إلى جانب طمأنة الأسر بأنهم ليسوا وحدهم في هذه الرحلة. وتختتم بقولها: “أنا لدي صوت نادر، وهذا ما يميزني‮… مرض نادر وصوت نادر”. ضد النمطية السائدة والوصمة المجتمعية وقالت إنه من خلال نشاطها في حملة الأمراض النادرة، تسعى إلى نشر الوعي والتأكيد على وجودهم، وكسر النمطية السائدة والوصمة المجتمعية، مضيفة: “نحن موجودون، اسمعونا وشاهدونا. نحن هنا لنتكاتف ونعمل على تحسين نمط الرعاية وجودة الحياة للأفراد”. وأضافت أنها ناشطة اجتماعية في مجال الإعاقة وخدمة المجتمع، حيث تعمل مع الأطفال ذوي الهمم، وتدعم الأطفال المصابين بالسرطان، كما تشارك في مبادرات مجتمعية تُعنى بتمكين ذوي الهمم. وأكدت أنها لا تحصر نفسها في مجال واحد؛ إيمانا منها بقدرتهم على الإنجاز متى ما أُتيحت لهم الفرص، وتوفرت البيئة الداعمة التي تساعدهم على الانطلاق والإبداع. نضعف ولا ننهزم ولفتت إلى أن كثيرين يعتقدون أنها تعيش في أجواء إيجابية على مدار 24 ساعة، إلا أن الواقع مختلف؛ فمع ظهور الأعراض تمر، كأي إنسان، بلحظات من الصعود والهبوط، تتساءل خلالها: لماذا أمرّ بهذا؟ ولماذا أنا؟ وتتمنى أن تعيش حياة طبيعية. لكنها تصف هذه الفترات بـ “مرحلة المشاعر والطاقة السلبية” التي سرعان ما تتجاوزها. وتضيف: “لديّ نظام دعم يساعدني على تجاوز هذه اللحظات، فأحرص على الانشغال بأمور تُبعدني عن التفكير، مثل الرسم، وتقديم الحلقات الصوتية، والعمل التطوعي. وقد أدركت أن التطوع من أكثر الأشياء التي جعلتني لا أرى نفسي مصابة بمرض نادر، بل منحني تميزا. صحيح أن بعض الأفكار السلبية قد تراود الإنسان أحيانا، لكن الإيمان يمنحني القوة، وأؤمن بأن إذا ما ابتلى الله عبدا فأكرمه”. الداعمون وتضيف أنها مدينة لكل من ساندها في هذه الرحلة، بدءا من أسرتها، ثم الأطباء والطاقم الطبي، ومنهم د. فاضل صبّاغ ود. كريستينا، إلى جانب الأطباء في المستشفيات الحكومية الذين يتابعون حالتها، ومنهم د. ثريا (قسم الأمراض التنفسية)، د. زينب المصلي (قسم الجلدية). كما عبّرت عن امتنانها لكل من احتضنها في أنشطة الجامعة، وعلى رأسهم البروفيسور د. عبدالله الحواج في الجامعة الأهلية، الذي دعمها كثيرا في مجال التقديم والعرافة، وكذلك كلية البحرين الجامعية على دعمها في الأنشطة الطلابية وصقل المهارات. ولم تنسَ شركاء الإبداع في مجال التعليق الصوتي، وعلى رأسهم المخرج أحمد العبيدلي، وأستاذها عماد عبدالله، وكل من آمن بصوتها وأعطاه مساحة. الحياة كفاح جميل وقالت: “الذي يمنحني القوة للاستمرار هو مرضي؛ فهذا الشيء علّمني أن أعيش اللحظة، وأن أستمر، لأنني قد أكون الآن على ما يرام، وما بعدها قد لا أكون كذلك. لذلك أعيش اللحظة وأمنحها كل ما أستطيع. أنا مؤمنة ومقتنعة بهذا النهج، وهو أن نُخصّص أجمل أيام حياتنا لخدمة المجتمع، وأن الحياة ما هي إلا كفاح جميل، وأنا نادرة، وهذا ما يميزني”. أمنيات واختتمت حديثها بجملة من الأمنيات التي تأمل تحقيقها في ملف الأمراض النادرة، إذ تمنت أن يكون هناك قاعدة بيانات رسمية تعنى بحصر أعداد وأنواع الأمراض النادرة، وأن تتوفر عيادات تضم مختصين في هذا المجال. كما دعت إلى إنشاء صندوق دعم؛ نظرا لأن تكاليف التشخيص وإجراء بعض الفحوصات تُشكّل عائقا أمام بعض العائلات، خصوصا الأطفال، لا سيما أن الأمراض النادرة تتطلب نفقات باهظة، سواء على مستوى العلاج أو الفحوصات. كما عبّرت عن حلمها بإنشاء مستشفى متخصص للأطفال، يقدّم خدمات متكاملة، ويضم عيادة مخصصة للأمراض النادرة.